Talassemici in protesta: il reparto del San Martino "trasferito e declassato"
I malati intenzionati a non effettuare più le trasfusioni se non si troverà una soluzione
A Oristano va in scena la protesta dei pazienti talassemici: la Assl ha infatti deciso di trasferire il reparto per le cure all'interno del San Martino, declassando lo stesso a semplice ambulatorio.
La scelta dei malati è molto forte: l'annuncio è di non effettuare le trasfusioni se non si troverà una soluzione.
A parlare, a nome dei circa 90 malati, è Massimiliano Vinci, il presidente provinciale dell'associazione talassemici di Oristano.
I MALATI - "Siamo alle solite, nonostante le promesse e le rassicurazioni in merito al nostro possibile trasferimento dagli attuali locali - spiega Massimiliano Vinci - ci troviamo di fronte ad una decisione già presa senza nessuna valutazione condivisa o quanto meno proposta. La cosa più triste è sentirsi dire che in queste decisioni i pazienti non debbano avere voce in capitolo, quando invece anche in Europa il ruolo dei pazienti viene riconosciuto come fondamentale nelle reti di riferimento per le malattie rare. Il paziente può dare un supporto importantissimo proprio su queste decisioni, perché vive le strutture ospedaliere e può evidenziare gli eventuali punti di criticità. Infatti per noi pazienti affetti da talassemia, l'ospedale è la nostra seconda casa. Abbiamo sempre cercato di collaborare e di dialogare con l'azienda sanitaria attuale Ats, stiamo portando avanti innumerevoli progetti anche di carattere sanitario, atti al miglioramento dei servizi, senza ulteriori spese per l'azienda sanitaria".
Secondo i pazienti, i locali individuati non sono assolutamente idonei, e questo per diverse carenze.
Nel reparto individuato c'è un solo servizio igienico, per tutti, pazienti e personale, gli spazi non sono adeguati ad ospitare i 10 o 12 pazienti che cinque giorni su sette effettuano la terapia trasfusionale. "Ma la cosa ancora più grave - denuncia Massimiliano Vinci - è il declassamento del servizio da "day hospital" ad "ambulatoriale". Ciò comporta che ogni visita e ogni esame di routine venga prescritto con la ricetta rosa e quindi si debba prenotare tramite Cup. La talassemia è una patologia multidisciplinare che necessariamente ha bisogno di innumerevoli esami del sangue e visite specialistiche di follow up. Le linee guida europee e nazionali fissano come obiettivi necessari per il miglioramento della qualità della vita del paziente l'avere dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali integrati e di qualità. Questa decisione va esattamente nella direzione opposta".
"Ultimamente - conclude Massimiliano Vinci - il nostro tempo per curarci e vivere con serenità è limitato, siamo sempre costantemente impegnati a difendere i nostri sacrosanti diritti. Le strutture ospedaliere dovrebbero migliorare i servizi e non tagliare le loro capacità. Per questo motivo annunciamo, sin da ora, di essere intenzionati a dare vita ad una protesta forte e che lede la nostra salute: rifiuteremo le trasfusioni".
LA RISPOSTA DELLA ASSL - Questa la risposta della direzione della Assl di Oristano: "Il trasferimento del servizio per la diagnosi e cura delle talassemie dell'ospedale San Martino di Oristano è stato programmato in quanto nei locali attualmente occupati dallo stesso servizio è realizzata l'area degenza in regime penitenziario con due posti letto riservati ai detenuti. Tale area, fino ad oggi, non è stata utilizzata in quanto erano stati previsti due poli per l'assistenza ospedaliera ai detenuti, uno a Sassari e uno a Cagliari, mentre ora si renderà necessario attivarla. In ragione di ciò, per il servizio per la diagnosi e cura delle talassemie sono stati individuati dei locali alternativi, dislocati al primo piano del corpo principale dell'ospedale San Martino di Oristano, che rispondono a tutti i requisiti necessari e richiesti per tale tipo di attività sanitaria. Quanto alla modifica del regime in cui viene erogato il servizio, da day hospital ad ambulatoriale, quest'ultimo è più coerente con la gestione del centro trasfusionale, al quale il piano ospedaliero regionale e il DM 70 non attribuiscono posti letto. L'Ats-Assl Oristano si impegna comunque ad effettuare il trasferimento cercando di arrecare il minimo disagio possibile agli utenti del Servizio per la diagnosi e cura delle Talassemie ed invita l'associazione Thalassemici Oristano a non dare seguito alla protesta annunciata".
