SALUTE

Autismo, "in Sardegna le nuove terapie sono ancora sconosciute"

Andrea ha 16 anni, vive a Iglesias e soffre di una forma di autismo aggravata da altri problemi di salute; i suoi genitori sono impegnati da anni nel cercare di alleviare la difficile situazione familiare, a causa delle frequenti crisi del figlio, che negli ultimi tempi, in concomitanza con l'adolescenza, sfociavano in atteggiamenti aggressivi nei loro confronti.

"Ne abbiamo provate tante - spiega Anna, la mamma - ma l'ultima nostra speranza si è rivelata quella decisiva".

Andrea infatti segue una terapia che gli ha prescritto Giordano D'Urso, psichiatra dell'Università Federico II di Napoli, e che consiste in una stimolazione transcranica a correnti dirette.

Come funziona?

"Attraverso una macchina, che noi abbiamo acquistato, vengono trasmessi ad Andrea piccoli e impercettibili flussi di corrente attraverso due elettrodi all'interno di spugnette bagnate con acqua, sistemate sulla testa in precise posizioni. La macchina non può sbagliare perché è già programmata con un determinato amperaggio e non vi sono rischi".

Ogni quanto viene effettuata?

"Nel nostro caso 20 minuti al giorno, durante i quali facciamo un cruciverba o guardiamo la tv. E da quando abbiamo iniziato le crisi di aggressività non si sono più ripresentate. Ho spiegato a mio figlio che dobbiamo seguire questa cura perché altrimenti non saremmo in grado di gestirlo e ci vedremmo costretti a ricoverarlo in qualche struttura. Ma il mio cuore di mamma non reggerebbe a un simile dolore, non riuscirei a vedere mio figlio nel reparto psichiatria di qualche ospedale, lontano da casa".

I farmaci non erano sufficienti?

"Non li può prendere perché soffre anche di altre gravi patologie. Nel mondo sono solo in due a trovarsi in queste condizioni: Andrea e un altro paziente del quale per motivi di privacy non sappiamo nulla".

In Sardegna non avete trovato altre soluzioni?

"Qui non è conosciuta questa nuova terapia, o almeno noi non abbiamo avuto alcun riscontro. Ne abbiamo anche parlato ai genitori di altri ragazzi autistici, così come ad altri medici, ma hanno tutti paura, perché questo protocollo è ancora in sperimentazione. Eppure a noi ha salvato la vita, perché in famiglia la situazione era insopportabile".

Come si comportava Andrea?

"Prima della stimolazione transcranica esplodeva in eccessi di aggressività, ma solo a casa e solo nei confronti miei e di mio marito. In certi momenti ho avuto paura, ho pensato che dovevo chiamare un'ambulanza. Ma poi ho rinunciato, non me la sono sentita. Quindi, una volta letto della terapia che utilizzano alla Federico II, gli ho spiegato: 'Ti portiamo a Napoli perché io e papà non possiamo più gestirti da soli".

E lui ha capito?

"Certo, capisce benissimo e per fortuna parla, bene e tanto, non come quando era piccolo. Quando il medico gli ha chiesto: 'Sai perché sei qui?'. Lui ha risposto: 'Perché mi arrabbio troppo'. È in grado di recepire, di analizzare ciò che lo circonda. L'unico grande problema per lui sono le scelte: non è capace di decidere e quindi va in panico. Poi soffre di ossessioni. 'Mamma hai chiuso le finestre? Hai chiuso le porte? In cucina c'è qualcuno', cose di questo tipo".

E adesso?

"Quando siamo tornati da Napoli, mio marito, che era un po' scettico, mi ha detto: 'Abbiamo buttato via altri soldi?', ma io sapevo che era la strada giusta. E trascorsi tre giorni dall'inizio della terapia si è dovuto ricredere. Perché Andrea sembra un'altra persona. Niente aggressività e molta più tranquillità e serenità. Va a scuola molto più volentieri".

Ha amici?

"Amici veri e propri no, è un po' difficile per lui, deve essere sempre accompagnato da me o da suo padre. Però i suoi compagni di scuola gli vogliono un gran bene, e poi c'è la sorella, che fa di tutto per trattarlo proprio solo come un fratello, come è giusto che sia probabilmente, senza badare ai suoi capricci".

Qual è la paura più grande?

"Quella del futuro, di quello che sarà di lui quando io e suo padre non ci saremo. Chi se ne occuperà? Chi lo seguirà? Se fisicamente è un adolescente, mentalmente è ancora un bambino. Qualche giorno fa ha voluto il suo regalo di compleanno in anticipo, perché non sapeva aspettare il giorno esatto. Quindi gli abbiamo comprato ciò che desiderava: un mappamondo interattivo. Ma quale ragazzo che compie 17 anni vorrebbe mai un oggetto simile? Devo anche dire che è dolcissimo, e molto affettuoso".

La vostra storia potrebbe essere un esempio?

"Il nostro desiderio è far conoscere questa terapia anche in Sardegna, ma da soli non possiamo farlo. Noi siamo solo i genitori di un adolescente che sta seguendo la stimolazione transcranica, mentre sarebbe opportuno che si organizzasse un congresso con esperti, da Napoli c'è tutta la disponibilità, lì hanno già ospitato un importante evento dove sono intervenuti specialisti del settore dall'America e dall'Europa".

Quanto costerebbe la macchina per la stimolazione?

"I prezzi vanno da mille euro circa fino a 5mila, e può essere ordinata solo e soltanto se c'è una prescrizione medica. Ma vogliamo chiarire che, ovviamente, non tutte le famiglie possono affrontare questa spesa quindi sarebbe importante che venisse usata nei centri di riabilitazione, in modo da ammortizzare il costo e usarla per più pazienti durante le sedute psicoterapiche e riabilitative".

In Sardegna c'è qualche possibilità?

"Per ora sembra di no, noi vediamo solo un muro. La delusione è nel vedere come sempre da noi le cose positive arrivino con un ritardo incredibile e spesso ci si rifiuti anche solo di informarsi su ciò che esiste in campo internazionale. Tutti devono sapere e poi poter scegliere, perché è un diritto di tutti decidere come curare i propri figli".

Sabrina Schiesaro

(Unioneonline/s.s.)

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