Oltre il buio dell'epilessia c'è speranza
Il 12 febbraio prossimo ricorre la Giornata mondiale dell'Epilessia. Un appuntamento importante per accendere i riflettori su una patologia da sempre conosciuta, ma che porta con sé manifestazioni cliniche talmente evidenti da diventare, troppo spesso, fonte di pregiudizi verso chi ne soffre, con conseguente esclusione dalla vita sociale.
Anche in Sardegna, con l'occasione, saranno molte le iniziative volte a destare attenzione su questo delicato tema; a coordinarle sarà la sezione regionale della Lega Italiana contro l'Epilessia (Lice) guidata dal dottor Walter Merella, neurologo all'ospedale Brotzu di Cagliari, che sta lavorando anche ad un importante progetto per portare nell'Isola un'assistenza continuativa ai malati di questa patologia attraverso una rete capillare di centri specializzati.
Quali sono i risvolti di questa patologia?
"L'epilessia è una malattia conosciuta dalla notte dei tempi proprio a causa delle sue manifestazioni cliniche; le crisi durano nella realtà poco meno di due minuti, con pericoli esclusivi per chi ne soffre, ma turbano gli altri al punto da indurre a ritenerle un disturbo mentale. Oggi buona parte dei pazienti si vergogna di soffrire di questa patologia, e spesso la nasconde".
Quante persone ne soffrono in Sardegna e quali sono, ad oggi, le possibilità di cura?
"In Sardegna si stima che a soffrire di epilessia siano dalle 10 alle 12 mila persone, un dato che riflette la prevalenza nazionale pari a circa l'1% della popolazione. I picchi nell'incidenza si registrano prima dei 20 anni e dopo i 65. È una malattia che deve essere costantemente tenuta sotto controllo, ma che adeguatamente trattata può avere un esito positivo: i bambini, ad esempio, arrivano ad una guarigione nell'80% dei casi".
Nell'Isola sono oggi a disposizione tre ambulatori a Cagliari, due a Nuoro e due a Sassari. Come funzionano?
"Sono strutture valide, ma gestite da pochi medici e di fatto insufficienti a soddisfare le esigenze della popolazione. Non sono inoltre istituzionalizzate , e ciò significa che se domattina i medici che vi operano dovessero andare in pensione, gli ambulatori potrebbero anche chiudere nell'attesa di individuare specialisti che abbiano conseguito nel tempo un'esperienza epilettologica".
Quanto è importante per un paziente poter accedere a centri altamente specializzati?
"Strutture di questo tipo risultano fondamentali per offrire ai malati un supporto valido e concreto per capire quali terapie seguire, per dare un supporto psicologico e aiutare a capire come un malato può affrontare alcuni aspetti della vita quotidiana: ottenere la patente, ad esempio, affrontare una gravidanza, o che tipo di sport fare".
Commissione regionale sulle epilessie: cosa ha fatto e cosa ancora dovrà fare?
"La Commissione, nata nel 2008 e arenatasi a causa dei cambi di vertice nell'assessorato competente, prevedeva lo sviluppo di un progetto per la creazione di centri istituzionalizzati dislocati sul territorio della Sardegna. Ora il discorso è stato riaperto grazie all'assessore Arru, che ha confermato di voler istituire un tavolo tecnico sul tema con lo stesso obiettivo. L'augurio, dunque, è di arrivare finalmente alla realizzazione di una rete di centri di primo e secondo livello, almeno in una prima fase, e poi addirittura di terzo livello: lo dobbiamo ai nostri pazienti, ai loro familiari, e al giusto inquadramento di questa malattia anche nell'Isola".
Virginia Lodi
(Unioneonline)
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