"Nella scelta di Mary Falconieri un'opportunità che può salvare la vita"

A seguito della notizia relativa alla decisione di Mary Falconieri di farsi asportare entrambi i seni perché portatrice di una mutazione genetica che la espone, con alta probabilità, al tumore alla mammella, pubblichiamo l'intervento della dottoressa Rita Nonnis, chirurga senologa dell'azienda ospedaliera di Sassari.

Un invito a riflettere sull'importanza e la difficoltà di una simile scelta, la mastectomia, che dovrebbe trovare il giusto supporto nell'opinione pubblica e nelle strutture sanitarie nazionali.

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"Quando nel 2013 Angiolina Jolie rese pubblica la sua condizione di portatrice di una mutazione genetica che la predisponeva, con un'alta probabilità, al tumore al seno e comunicò la sua scelta di farsi asportare entrambi i seni si ebbe in tutto il mondo un grande clamore mediatico. In molti criticarono la sua scelta considerandola, nella migliore delle ipotesi, il capriccio di una star o, peggio, un modo per farsi pubblicità. Furono pochi coloro che approfondirono le motivazioni della sua decisione e che presero in considerazione il vissuto personale e familiare di Angiolina. In particolare, per "salvarsi" era necessario affrontare un percorso doloroso di cure che prevedevano, oltre alla chirurgia, la chemioterapia e la radioterapia.

Bisogna fare attenzione, infatti, a non sovrapporre i due concetti e distinguere la sorveglianza dalla prevenzione del rischio di ammalarsi. Nel primo caso attraverso i controlli clinico-strumentali si può fare una diagnosi precoce, si riesce cioè ad individuare la malattia in stadi iniziali che in ogni caso comporterà una “cura” della stessa attraverso la chirurgia, la chemioterapia e/o la radioterapia. La prevenzione che si ottiene con la chirurgia profilattica invece evita la malattia.

L'outing di Angiolina fu l’occasione per far emergere un problema, quello dei tumori eredo-familiari della mammella di cui poco si sapeva e soprattutto poco si faceva a livello sanitario.

Le donne portatrici della mutazione genetica devono poter scegliere se effettuare la sorveglianza oppure eseguire la chirurgia preventiva, scelta che deve essere fatta sempre dalla donna in accordo con gli specialisti e con il supporto dello psicologo. Entrambe le scelte sono dunque valide e vanno sempre rispettate. Nel caso della sorveglianza i controlli sono molto serrati (ogni sei mesi) e sono possibili solo con una presa in carico di un equipe multidisciplinare esperta che effettua e coordina i controlli. Anche nel caso in cui la donna scelga di effettuare una chirurgia profilattica, che prevede l’asportazione della ghiandola mammaria con la conservazione della cute e del complesso areola-capezzolo e la ricostruzione contestuale con protesi sottomuscolare, è necessario inserire la donna in un percorso in cui il chirurgo senologo e il chirurgo plastico assieme allo psicologo supportino la donna in tutte le sue fasi, prima, durante e dopo l’intervento.

È facile capire che per queste donne non si tratta di scelte semplici, specie quando si ha una probabilità che è quasi una certezza di ammalarsi. Ogni persona è diversa, ha la sua storia, il suo carattere, i suoi programmi di vita e di lavoro e le scelte possono essere dettate dai fattori più diversi. Ma ciò che più influenza la decisione è il desiderio legittimo di vivere la propria vita libera da malattia, un diritto che nessuno dovrebbe negare o permettersi di giudicare.

Purtroppo queste donne affrontano invece non poche difficoltà, e non sempre ricevono il supporto adeguato. Le Breast Unit, i centri deputati alla diagnosi e alla cura del tumore al seno che dovrebbero essere attivi da dicembre del 2016 in tutto il territorio nazionale, in molti posti non sono state ancora realizzate o stentano a partire. La carenza di una cultura anche organizzativa nella gestione di questi problemi ha un impatto negativo nella diagnosi e nella cura del tumore al seno e ne condiziona pesantemente la sopravvivenza. Non sempre, infatti, alle donne ad alto rischio eredo-familiare viene proposto il test genetico, spesso sentendosi rifiutate e non capite nelle loro esigenze e talvolta sono costrette a vagare da un posto all’altro in cerca di risposte. Troppe giovani donne ogni anno si ammalano e muoiono perché la loro ereditarietà non viene intercettata.

Nel 2015 è nata l’Associazione aBRCAdaBRA, la Onlus delle donne ad alto rischio eredo-familiare e portatici di mutazione genetica BRCA, che da un supporto attivo a queste donne anche attraverso iniziative istituzionali nazionali per chiedere percorsi chiari ed esenzioni (al momento solo tre regioni in Italia hanno concesso l'esenzione per gli esami clinico-strumentali). Proprio il 14 ottobre saranno ricevute nel Senato della Repubblica dove insieme a ONDA e ad altre associazioni presenteranno un documento scientifico e avranno l’occasione di esporre questi problemi e chiedere che siano opportunamente trattati allo stesso modo in tutto il territorio nazionale.

Per questo la scelta di Mary Falconieri, una giovane donna portatrice della mutazione BRCA1, che come Angiolina Jolie ha deciso di far conoscere al grande pubblico questo problema troppo a lungo misconosciuto e sottostimato a livello culturale e sanitario, è un atto di grande coraggio e di generosità verso tutte le donne. Parlarne apertamente, attrarre l’attenzione dell’opinione pubblica sul problema del tumore al seno che ogni anno miete troppe vittime, avere l’occasione attraverso i media di informare soprattutto le giovani donne che prendersi cura del proprio corpo significa occuparsi attivamente della propria salute in maniera consapevole. E questo può salvare la vita.

Grazie Mary, in bocca al lupo".

Dott.ssa Rita Nonnis - Chirurgo Senologo, AOU Sassari

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L'annuncio della Falconieri